dinsdag 13 mei 2025 Onderhoudskuur 4
Vandaag de laatste keer bij de vaste oncoloog, die met zwangerschapsverlof gaat. Ik had me voorgenomen om mijn vragen te bewaren voor de volgende oncoloog, als ook de CT scan achter de rug is en besproken gaat worden.
Dus nu een luchtig gesprek en de gewone rituelen, zoals het bloedprikken, op de uitslag wachten, waarna de kuur weer aangevraagd kan worden.
De arts was zeer opgewekt en zelf optimistisch voor haar doen. Ze sprak haar vertrouwen uit in de toekomst en gaf aan dat het het overwegen waard is om op een chemokuur via tabletten over te gaan. Dat scheelt weer thuiszorg en geeft meer bewegingsvrijheid, omdat ik dan van het infuus thuis af ben.
We waren zeer verrast over deze wending, want toen we dat een paar weken geleden bespraken, gaf ze nog aan dat er risico's aan zaten.
Maar nu is het dus een mogelijkheid. Ik dacht nog "ze is toch binnenkort weg, dus nu kan ze dat makkelijk zeggen".
We moeten sowieso eerst die CT scan maar even afwachten...
Maar aan de andere kant past het bij mijn gevoel, dat het de goede kant op gaat, dus wie weet...
Het inlopen van de kuur ging voorspoedig. We zaten weer met meerdere mensen in de serre, je weet wel: de ruimte met de luxe stoelen en uitzicht.
De vorige keer waren we alleen op een ruime kamer, dus het was een beetje wennen aan de reuring om ons heen. Een hoop gepiep en gepruttel van alle infuuspalen. Het viel een mede-patiënte blijkbaar ook op, want ze riep 'het lijkt hier wel een orkest".
Het interessante aan de serre met meerdere patiënten is, dat ik zie dat er mensen zijn die we vaker tegenkomen en dus al langer meelopen, mensen die echt een lange tijd een onderhoudskuur krijgen, bijvoorbeeld 1x in de 6 weken, en er zijn mensen die aan het begin staan van het proces en uitleg krijgen over hoe alles werkt. Het is alweer een half jaar geleden dat ik in die beginfase zat en vind ik het best gek om me te realiseren dat ik inmiddels een ervaringsdeskundige ben.
Afgelopen week had ik een borrel-afspraak met andere ervaringsdeskundigen, mijn voormalige "sportmaatjes". Die heb ik leren kennen toen ik, voor mijn operatie in oktober 2023, ging sporten bij de fysio in het dorp, in het speciale 'oncologie groepje'.
Het is ontzettend leuk om nog contact te hebben met elkaar. Inmiddels is de oncologische fysio voor ons groepje opgedoekt, maar hoe is bijzonder is het om contact met elkaar te houden. Wat mij vooral opvalt is dat al deze mensen (we zijn een groepje van 6 personen) zin hebben in het leven. Daarnaast is het is interessant om te zien wat voor traject ieder aflegt en hoe het herstelproces verloopt.
Hoewel ik toentertijd weinig herkende in het leven van deze mensen (die toen aan het 'kuren' waren en ik alleen bezig was met mijn operatie die me van de tumor af zou helpen), kan ik nu hun expertise gebruiken. Bij iedereen heeft het traject met chemokuren achter de rug en ik moet zeggen, ik heb hen diep zien gaan. Dus wat een mooie voorbeelden zijn zij voor mij.
Het fijn om te horen hoe zij hun leven weer oppakken, waarin relaties en werk belangrijke factoren zijn. We wisselen ervaring uit, kunnen minder leuke berichten met elkaar delen, maar ook grappen maken over onze situaties.
Weer aan het werk gaan is wel een 'dingetje' en voor iedereen verloopt dat proces weer anders. Na de zomervakantie ga ik mijn 3e verzuimjaar in. Dat voelt heel raar. Het betekent dat er gesprekken komen met de arbo- en keuringsarts en mijn teamleider van school. Toch zie ik ook dat met vertrouwen tegemoet. Wat ik nu niet kan, wil niet zeggen dat ik dat in de toekomst helemaal niet kan.
Zeg nooit 'ik kan het niet', maar zet het om in 'ik het NOG niet'. Met een positieve mindset moet dat lukken.
Dus nu een luchtig gesprek en de gewone rituelen, zoals het bloedprikken, op de uitslag wachten, waarna de kuur weer aangevraagd kan worden.
De arts was zeer opgewekt en zelf optimistisch voor haar doen. Ze sprak haar vertrouwen uit in de toekomst en gaf aan dat het het overwegen waard is om op een chemokuur via tabletten over te gaan. Dat scheelt weer thuiszorg en geeft meer bewegingsvrijheid, omdat ik dan van het infuus thuis af ben.
We waren zeer verrast over deze wending, want toen we dat een paar weken geleden bespraken, gaf ze nog aan dat er risico's aan zaten.
Maar nu is het dus een mogelijkheid. Ik dacht nog "ze is toch binnenkort weg, dus nu kan ze dat makkelijk zeggen".
We moeten sowieso eerst die CT scan maar even afwachten...
Maar aan de andere kant past het bij mijn gevoel, dat het de goede kant op gaat, dus wie weet...
Het inlopen van de kuur ging voorspoedig. We zaten weer met meerdere mensen in de serre, je weet wel: de ruimte met de luxe stoelen en uitzicht.
De vorige keer waren we alleen op een ruime kamer, dus het was een beetje wennen aan de reuring om ons heen. Een hoop gepiep en gepruttel van alle infuuspalen. Het viel een mede-patiënte blijkbaar ook op, want ze riep 'het lijkt hier wel een orkest".
Het interessante aan de serre met meerdere patiënten is, dat ik zie dat er mensen zijn die we vaker tegenkomen en dus al langer meelopen, mensen die echt een lange tijd een onderhoudskuur krijgen, bijvoorbeeld 1x in de 6 weken, en er zijn mensen die aan het begin staan van het proces en uitleg krijgen over hoe alles werkt. Het is alweer een half jaar geleden dat ik in die beginfase zat en vind ik het best gek om me te realiseren dat ik inmiddels een ervaringsdeskundige ben.
Afgelopen week had ik een borrel-afspraak met andere ervaringsdeskundigen, mijn voormalige "sportmaatjes". Die heb ik leren kennen toen ik, voor mijn operatie in oktober 2023, ging sporten bij de fysio in het dorp, in het speciale 'oncologie groepje'.
Het is ontzettend leuk om nog contact te hebben met elkaar. Inmiddels is de oncologische fysio voor ons groepje opgedoekt, maar hoe is bijzonder is het om contact met elkaar te houden. Wat mij vooral opvalt is dat al deze mensen (we zijn een groepje van 6 personen) zin hebben in het leven. Daarnaast is het is interessant om te zien wat voor traject ieder aflegt en hoe het herstelproces verloopt.
Hoewel ik toentertijd weinig herkende in het leven van deze mensen (die toen aan het 'kuren' waren en ik alleen bezig was met mijn operatie die me van de tumor af zou helpen), kan ik nu hun expertise gebruiken. Bij iedereen heeft het traject met chemokuren achter de rug en ik moet zeggen, ik heb hen diep zien gaan. Dus wat een mooie voorbeelden zijn zij voor mij.
Het fijn om te horen hoe zij hun leven weer oppakken, waarin relaties en werk belangrijke factoren zijn. We wisselen ervaring uit, kunnen minder leuke berichten met elkaar delen, maar ook grappen maken over onze situaties.
Weer aan het werk gaan is wel een 'dingetje' en voor iedereen verloopt dat proces weer anders. Na de zomervakantie ga ik mijn 3e verzuimjaar in. Dat voelt heel raar. Het betekent dat er gesprekken komen met de arbo- en keuringsarts en mijn teamleider van school. Toch zie ik ook dat met vertrouwen tegemoet. Wat ik nu niet kan, wil niet zeggen dat ik dat in de toekomst helemaal niet kan.
Zeg nooit 'ik kan het niet', maar zet het om in 'ik het NOG niet'. Met een positieve mindset moet dat lukken.